Santa Cruz: La Justicia y la obra social le niegan a una niña la medicación que necesita para crecer

La nena tiene 6 años y sufre acondroplasia, un tipo de enanismo que se caracteriza por la baja estatura extrema, con miembros cortos y cabeza grande. El medicamento cuesta 1.000 dólares por día.

martes, 14 de febrero de 2023 - 10:45

Sol tiene 6 años y nació con acondroplasia, una enfermedad genética poco frecuente que hace que tenga baja talla. La nena necesita urgente de un medicamento para poder crecer y mejorar su calidad de vida. Sin embargo, su obra social, la Caja de Servicios de la Provincia de Santa Cruz, la Fiscalía de Estado (representante del Estado Provincial) y la Justicia le niegan la posibilidad de acceder a este remedio.

La lucha de sus padres, Victoria y Daniel, inició el 18 de noviembre de 2021 con la presentación formal ante la obra social. Pero las respuestas no llegan y cada día que pasa sin que Sol reciba su tratamiento, es un día que pierde.

La acondroplasia se caracteriza por la baja estatura extrema, miembros cortos y cabeza grande. Afecta a 1 de cada 25.000 personas. Por su enfermedad, al año y siete meses de edad, Sol sufrió compresión medular y enfrentó una cirugía de descompresión en su columna vertebral que le salvó la vida.

Vasoritide (Voxzogo es el nombre comercial) es el único tratamiento terapéutico no invasivo disponible en el mundo para las personas con la enfermedad. Se comercializa en 33 países del mundo como Estados Unidos, Europa, Japón y Brasil.

Las inyecciones son diarias y cada una vale 1.000 dólares. Este remedio no puede suministrarse en cualquier etapa de la vida. Es un tratamiento temporal y solo surte efecto mientras la niña esté en crecimiento.

Permite alcanzar una mayor altura total, ofrece mejoras significativas en la proporción del cuerpo, reducción o eliminación de dolores corporales, articulares y calambres, enderezamiento de la columna vertebral, corrección del arqueamiento de tibia y peroné y posibilidades de disminuir riesgos de complicaciones neurológicas graves.

En noviembre de 2021, la Anmat autorizó su ingreso al país mediante el régimen de acceso de excepción a medicamentos no registrados (RAEM). El permiso fue otorgado en forma individual para Sol y para otros 17 niños y niñas.

Los padres de Sol denuncian que la Provincia de Santa Cruz es la única en el país que ha ignorado el derecho que le asiste a la pequeña.

Entonces, Victoria y Daniel judicializaron el reclamo. Al poco tiempo obtuvieron una medida cautelar y la obra social inició la gestión para comprar un primer lote de inyecciones, pero la medida judicial fue apelada y la compra se canceló.

La Cámara de Apelaciones de Río Gallegos rechazó la demanda en su totalidad con un voto a favor y dos en contra. En el escrito, señaló que “no había urgencia, siendo que Sol podía esperar al dictado de una sentencia definitiva”.

Además, uno de los jueces adujo en su voto que la droga solicitada era “experimental”, que “no puede requerirse todo para todos y que hay que establecer prioridades en las necesidades sanitarias de la población”.

Según detalló la abogada de los padres de Sol, Claudia Guerra, la situación se encuentra en la última instancia de la Justicia provincial, en manos del Tribunal Superior de Justicia de Santa Cruz.

Fuente: Clarín.

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